关于基因编辑婴儿问题的社会反思

方案。

三.研究对象及方法

问卷调查、走访调查

四.具体问题及原因分析

（一）基因编辑儿童是否是科学进步

根据相关资料得知，基因编辑技术[1]早在60年前便被提及，1952年，美国微生物学家卢里亚发现了细菌限制一修饰现象;1972年，伯格在体外实现了两个不同来源DNA的人工重组;1987年，多家实验室制备成功疾病模型。所以这不并是一项新技术自然就谈不上科学进步。根据调查结果（表一）得知，将近有70%的同学认为基因编辑婴儿不是科学进步，调查45位理科生中只有10名认为是科学进步，10位文科生中只有3人认为不是科学进步。

基因编辑是指运用CRISPR/Cas9技术对人类对目标基因进行编辑，实现对特定DNA片段的敲除、加入等。通常需要经历三个阶段：基因敲除、特异突变引入、定点转基因。由于操作简便、成本低加之破坏位点对细胞没有不良影响，所以基因编辑技术被广泛应用在艾滋病的治疗中。在艾滋病感染过程中，HIV病毒以CD4+T细胞为目标发动攻击使人体丧失免疫功能。但病毒要想攻入CD4+T细胞，需要找到细胞表面的受体，才能够发动进攻，所以只要通过基因编辑破坏受体，自然就不会感染艾滋病。[2]

实际上，基因编辑的中国速度远超全球。2015年，中山大学教授黄军就完成世界上第一例人类胚胎基因编辑[3]虽规避了道德伦理问题，但依然引起科学界对于其可能带来的伦理后果的担忧。2016年11月，四川大学华西医院肿瘤学卢铀教授及团队开展应用CRISPR技术的人体试验。相对于前者来说贺建奎的项目，从伦理审批到实验者挑选都备受争议。对于基因编辑技术，美国只允许将其用于实验室科研，英国严禁将基因修饰后的胚胎植入到子宫内培育。但中国法律禁止克隆人，却没有明确禁止基因编辑。对于这一技术的应用，法规上实际存在空白。

世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿，也意味着中国在基因编辑技术用于疾病预防领域实现历史性突破，但基因编辑儿童却对传统的道德伦理观念造成了强烈的冲击。基因编辑技术早已存在，基因编辑婴儿也可以实施，但碍于伦理等问题，美国英国等国家虽然掌握技术却明令禁止基因编辑婴儿，我国虽然禁止克隆人但对基因编辑没有明确规定。

（二）是否会选择基因编辑治疗艾滋

调查结果显示（表二），有超过60%的人群选择通过基因编辑治疗艾滋。在治疗期间，患者不仅承受着疾病折磨，还面临着高额治疗费的压力。基因编辑技术对于他们来说可能是唯一的选择。但仍有大部分健康的受访者选择了会通过基因编辑来避免艾滋病。可以看出，现代人对于艾滋病的治疗仍没有较大的信心。这无非反映出两个主要问题：医疗与医保。

艾滋病是一种由艾滋病病毒即人类免疫缺陷病毒HIV侵入人体后破坏人体免疫功能，使人体发生多种不可治愈的病变，最后导致被感染者死亡的严重感染病。据统计，在2010年至2016年，中国艾滋病发病数和死亡人数总体呈上升趋势，如图二所示[4]：

2011-2016年中国艾滋病死亡人数如图三所示：

2017年1月份到10月份的统计数据表明艾滋病发病数正逐渐降低，但总体状况仍不容乐观：

然而对于艾滋病现有的医学及技术水平可以进行的措施是：用药物缓解症状，减轻病人的痛苦;用电子显微镜观察艾滋病病毒，研究艾滋病病毒的结构以及用检验抗体的方法来确诊艾滋病患者与携带者。对于采用接种疫苗的方法来预防艾滋病，现有的药学及技术水平还无法达到。故而有人认为利用基因编辑从根源上治愈艾滋病是一个福音。不过大多数人仍会选择保守方法，如果不依赖基因编辑就能治愈艾滋病的话。

像艾滋病这种需要长期治疗疾病的费用对中国大部分家庭来讲都是巨大的，《我不是药神》中提到的治疗慢粒白血病的药物“格列卫”高达3万元一盒，高死亡率的背后是没有充足的钱，没有医保可以报销。据不完全统计，目前能搜到有文件说明的将“格列卫”纳入医保的有江苏、河南等12个省份，各省报销的金额比为50%-75%，远没有电影里说的19个省那么多。所以中国仍有不少省份和地区仍未将“格列卫”纳入医保支付范围。即使按照最高的75%来算，也要62元左右一颗，这对大部分家庭来说仍是一项巨额支出。

2018年将17种抗癌药加入医保报销名单，但这并不是解决问题的关键，因为即使医保报销比例高达75%以上，余下的金额仍是一个较大的数字。解决问题的关键在于核心药企业不断研究开发创造出属于中国人自己的抗癌药，从成本上节约。在研发没有完成之前我们只能希望更多的抗癌药能够进入医保报销名单，同时尽可能高地提高报销比例，使人民负担的药物支出相对减少，避免治病难的现象。

（三）基因编輯儿童带来的问题

如表三所示，调查55人中31人会选择通过基因编辑治疗艾滋，但仍然有27位被调查者认为“基因编辑婴儿会带来其他问题”;随后有大约62%的人选择了“伦理问题”，只有1人没有选择“脱靶效应（不可控突变）”，有将近30%人选择了“贫富差距”。在没有选择基因编辑治疗艾滋病的24人中，高达87.5%认为会带来伦理问题，83.3%的人觉得会产生脱靶效应（不可控突变），将近一半的人认为会带来贫富差距。

那么为什么会带来这些问题，我们做了如下分析：

（1）伦理问题：如果人们通过基因编辑技术能够改造各种基因，人类的寿命会被无限的延长，“超级人类”便会产生，定制儿童变成了生活中的家常便饭，人类生存的意义将会变得十分渺小。归根结底，伦理问题产生的主要原因还是人们的思想问题，纵观科学的发展历程，每一项新技术的产生都伴随着质疑，但人的品德规范是易变的，尤其是在实际的便宜面前。如果有一天人们的思想完全开放了，基因编辑婴儿带来的伦理争论也就会相对减少。

（2）贫富差距：虽说基因编辑技术的成本很低，但对一些贫困家庭来讲仍是不小的支出，倘若基因编辑技术被允许用来“定制儿童”，富人通过基因编辑将所有优秀基因加在未出生的婴儿上，而普通家庭只能定制一到两个优秀基因甚至不能定制，那么人与人之间的差距从出生起就产生了，所带来的结果就是富人越来越富，穷人越来越穷，贫富差距越来越大，社会分层越来越明显。

（3）脱靶效应（不可控突变）：即使贺建奎声称这两名基因编辑婴儿能够天然抵抗艾滋病，但仍有科学家认为CXCR4才是关键，编辑CCR5并不能免疫艾滋，加之个体机制不同、环境不同，基因编辑带来的突变是很可能产生的，这是无法避免的，就算是最保守的治疗方法也会在某些人群上失败并且产生严重后果，而且在没有突变产生之前谁都无法预测更不可能提出控制方法。

（四）是否支持基因编辑仅用于预防疾病

调查结果显示（表四），如果基因编辑产生的突变可控且仅用于预防疾病，有将近90%的人选择支持基因编辑技术。但由于其他原因，仍有7名同学不会选择这种手段预防疾病。

随机采访几位不会通过基因编辑技术预防疾病的同学发现，不同意的原因集中在以下几点：

（1）假设本身不成立。且不说基因编辑可能带来的基因突变能不能可控，单就仅用于预防疾病来说，在当今社会就是不可能的。由于法律体系不完善、法律执行过程中存在缺陷、惩罚力度不够、公民利益新心偏重等问题的存在，我们的社会总存在着某些人为了自己的利益无视规定，故而只要这项技术被推广就不可能避免用于其他地方，如定制婴儿。

（2）带来其他疾病。艾滋病产生需要一定的条件，多与不健康的生活习惯相关，规避不良行为很大程度上会减少患艾滋病的风险，假设从出生起接受HIV病毒的受体被成功编辑，这些被编辑的人再患有艾滋病的可能性很低，这有可能导致他们主动去寻求混乱的私生活从而带来其他生理疾病。不仅是艾滋病，任何一种疾病的产生都有其必要的条件，事先通过基因编辑预防可能会促进一些人主动在危险行为的边缘试探。

（3）不被接受。基因编辑婴儿在社会上引起巨大舆论，很大一部分是因为伦理问题，人们不能接受被编辑过的婴儿，害怕随着技术的发展会产生“超级人类”，部分同学认为如果选择了基因编辑自己就不是普通的人害怕被其余人孤立所以拒绝通过基因编辑预防疾病。其实，这归根结底是人们思想的问题，倘若有一天人们思想足够开放能轻松接受基因编辑婴儿，舆论自然会变少。

而大多数愿意通过基因编辑预防疾病的同学们表示，相信我们的政府会出台一系列措施来完善监督，控制好基因编辑技术的使用权，推进医学发展、预防和治疗疾病。具体可以通过以下措施规范对基因编辑技术的应用：

（1）明确法律界限。没有相关法律的支持任何的不同意都会变得十分苍白，所以必须有明确的法律条文指出禁止生殖性基因编辑，仅用于治疗性基因编辑。

（2）加大惩罚力度。仅有明确的法律规定没有足够大的惩罚手段，控制效果不会很好，就像近些年防腐工作，因为惩罚力度大了所以使官员们不敢贪。这些惩罚措施不能只针对某一项目的负责人，对于生殖性基因编辑的参与者不论是医院、医学家、提供胚胎者都应该有相应的具体的惩罚措施。

（3）树立公民责任意识。每个想要突破技术极限的人都存在一些私心或是金钱、或是名誉，但突破技术界限带来的社会影响是远远大于自己的得到的金钱名誉的，如果每个公民的私心少一些社会责任多一些，自然突破技术界限的可能性就会越来越少。

（五）是否愿意参加基因编辑实验

根据调查结果（表五）所示，在愿意通过基因编辑治疗艾滋病的31名同学中，只有6人选择会参加基因编辑实验，剩余超过80%的同学都不愿意参加到基因编辑的实验中去，这其实充分反映当今社会的现状：人们既追求新事物，又不愿意成为促进新事物产生的“牺牲者”，故而许多科学研究尤其是医学研究停滞不前。当然，这并不是说鼓励大家参与到基因编辑婴儿的实验中，毕竟有关影响还没有一个较好的解决方案，也不是鼓励大规模人体实验。

为什么需要有人参与到治疗性基因编辑的实验中，是因为突变是不可预知的，而且大多数与环境有关，没有足够的保证这项技术是不会被用来治疗疾病的。虽然前期大量运用在动物上进行实验，但也不能百分百保证在人体上不会产生其他不良反应。之所以大部分人不愿意加入到基因编辑的实验中，最主要的原因是害怕所带来的脱靶效应医学家無法控制从而对自己的身体健康产生伤害，于是陷入一个循环：想要通过基因编辑技术无副作用地预防疾病，却没有人愿意参与实验不能确定会产生哪些副作用以及如何避免这些副作用。

目前，除了美国一位患者通过基因编辑破坏HIV病毒的受体细胞成功治愈艾滋病后暂且没有第二个人参与到有关的基因治疗中。虽然，在这个幸运儿身上目前没有发现其他问题，但我们不能绝对地说通过基因编辑治疗艾滋病就可以推广，还是得有大量的被治愈的例子作为支撑。故而，现在基因编辑技术在临床上的研究遭到了短期内不可解决的矛盾。

五.后记

基因编辑技术突破只是时间问题。虽然基因编辑技术目前仍然处于初级阶段，无法满足应用与医学的需求，但只要科学继续进步，技术总有一天会达到足以实用的程度。[5]

更需要思量的是如何应对基因编辑婴儿带来的问题，如何降低“超级人类”对普通人的威胁等。但是对“超级人类”的压制也不能过分严格，否则将引起他们的强烈反抗。比如他们与普通人之间会不会爆发剧烈对抗甚至战争？许多相关作品早已有过探讨，这不能说是庸人自扰。

总之，目前看来，基因编辑婴儿可能带来的负面问题远远超过它的积极效应，但我们不排除有一天基因编辑婴儿会被允许的情况发生，与其不停批判贺建奎打开了“潘多拉魔盒”，不如积极想好应对之策。

参考文献：

[1] 崔建洲，林秀金，沈汉明. 基因编辑技术（CRISPR-Cas9）在医学领域的应用及其相关伦理问题思考[J].2018（12）

[2]基因编辑婴儿，科技进步还是哗众取宠.中国之声.2018（11）

[3]基因编辑事件背后：相关技术60年前即出现.新京报.2018（11）

[4] 2017年中国艾滋病感染人数、死亡人数及艾滋病病毒传播途经分析.中国产业信息网.2017（12）

[5] 张洪平.基因编辑婴儿，是普罗米修斯的火种还是潘多拉的灾厄？2018（11）

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